我茫然地盯着顾问，他说话时，我的心怦怦直跳。

“恐怕斯派克的大脑受到了损伤。直到他长大了，我们才知道情况有多糟。”

我有点不愿意相信他说的是我的小宝贝，那个躺在保温箱里的小宝贝。

早在2008年，斯派克出生后几天就感染了百日咳。他病得很重，他不得不在生命的前五个星期依靠机器来维持生命。

但是，由于他间歇性缺氧，然后中风和心脏病发作，他的大脑受损。

我搂着我的丈夫尼古拉斯，靠在他的肩膀上啜泣着，希望我们能做些什么让他好起来。

在那一刻，我知道我们的生活将永远不一样了。

我和斯派克的怀孕是正常的，作为一名助产士和三个孩子的母亲，我没有理由怀疑他出生时会有任何健康问题。

斯派克是一个强壮、健康的婴儿，是我们家庭的新成员。但当他11天大的时候，我注意到他呼吸困难。

他也开始哼哼，这可能是呼吸系统疾病的征兆，所以我带他去医院检查。在被告知没什么好担心的之后，我被送回家了。

两天后，斯派克仍然不舒服。我回到医院，这次被告知他感染了呼吸道合胞病毒(RSV)，导致肺部轻度感染，我应该在家里给他保暖和喂食。

那天晚上，他的情况更糟了，咕噜声很响。我可以看到他挣扎着吸气时，他的小胸腔在进进出出。

与此同时，我、尼古拉斯和其他孩子都咳嗽了，我想可能是百日咳，因为我们咳嗽时发出的声音。

我沮丧地回到医院，坚持说真的出了什么问题。

他们给我做了血液检查，让我回家等结果。几个小时后，他们告诉我斯派克的白细胞计数非常高，这是感染的一个指标。

我被要求把他带回医院，他住进了一个特殊的加湿器盒子里，以帮助他呼吸。

但这无济于事。

三天后，斯派克被转移到伊芙琳娜伦敦儿童医院，在那里他被证实患有百日咳——百日咳的医学名称。

我们全家都被擦拭了，除了尼古拉斯和我们12岁的儿子，所有人的百日咳检测结果也呈阳性。

在去伊芙琳娜的路上，救护车不得不停了两次来稳定斯派克，我抚摸着他的小手指，求他坚持住。

当我们到达医院的时候，他可怜的身体已经因为他们必须给他的液体来支撑他的心脏而变得如此臃肿，以至于他已经无法辨认了。

一到那里，医疗小组就把斯派克赶到一个玻璃隔间里，那里有20多名医护人员在等着。这就像科幻电影里的情节。

“你丈夫在哪儿?”一位顾问问我。“你的孩子可能要死了，”她说。有些决定必须要做出，所以你需要他留在这里。

他是一个农民，所以当我流着泪给他打电话时，他正在田里。“他们说他最多只有16%的生存机会，”我抽泣着说。

斯派克是我们的第四个孩子，也是最后一个孩子。一想到要失去他，我就难以忍受。

几小时后，斯派克被蓝光照射到大奥蒙德街医院，并接受了体外膜氧合(ECMO)——一种特殊的机器，用来代替他的肺和心脏的一些功能，并过滤他的血液。

尼古拉斯在那里接了我，我们拥抱在一起，希望我们的孩子能挺过来。

什么是百日咳?

百日咳，也被称为百日咳，是一种肺部和呼吸道的细菌感染。它具有高度传染性，可以持续10周以上。

这可能非常严重，尤其是对婴儿来说。

症状包括:

• 冷若症状
• 每次持续几分钟的咳嗽
• 咳嗽时喘不过气来，有时伴有喊叫
• 呼吸困难

看着他被绑在机器上也不舒服——这个过程太可怕了。

作为一名14年的护士和24年的助产士，我从未见过这样的事情。他们给斯派克注射了镇定剂，然后把两根塑料管插进他的脖子上的动脉，让他的心脏和肺部得到有效的休息。

他所有的血液都被过滤出体外。这看起来很野蛮，但这是我们保住他生命的唯一机会。

尽管如此，我还是确信他会死，因为我不认为一个这么小的婴儿能在这样的事情中幸存下来。

大多数婴儿只接受体外氧合治疗几天，但斯派克坚持了五周，这在当时是闻所未闻的。他服药的时间比国内任何一个婴儿都长。

在那五个星期里，我们三次被告知我们将失去他，我们要做好准备。每次他反抗，就像坐上了情绪过山车。

在整个治疗过程中，他最终中风和心脏病发作，并度过了难关。退出体外氧合后，他用了四周的呼吸机，然后又在医院住了三周。

在那段时间里，我们被告知他最终会受到脑损伤，可能还有其他健康问题。

即使他活了下来，他那可怜的小身体也再也回不来了。

大约六周后，当我们把他带回家时，他已经完全消瘦了，看起来非常虚弱。

斯派克的体重逐渐增加，但留下了支气管扩张，这是一种长期的疾病，使他容易复发，严重的胸部感染。在体外膜肺氧合手术期间，他必须服用一些药物来排出肺部的液体，这也导致了他的失聪。

由于中风造成的损伤，他的发育非常迟缓，直到三岁左右才会走路。

然而，有一段时间，医生认为他根本不会走路，所以看到他迈出第一步真是太神奇了。

我很感激斯派克还活着，但我为我失去的孩子感到悲伤。

斯派克极度失聪;他的左侧有轻度脑瘫;理解能力非常有限，多动症，语言迟缓，并且需要终身护理。

百日咳也永久性地损害了他的肺部，他必须每周服用三次抗生素，以防止胸部感染。

慈善机构Asthma + Lung UK有很多关于支气管扩张的建议和信息，这是无价的。我在网站上查阅了相关资料。

了解更多关于百日咳

有关百日咳和支气管扩张的更多信息和建议，请致电哮喘+肺英国帮助热线0300 222 5800或访问asthmaandlung.org.uk。

斯派克今年16岁，有一群护工围着他，他在一所特殊需要的学校上学，但他是你能遇到的最有爱心、最快乐的男孩。

他热爱音乐、过山车、玩耍、游泳，尽管他有残疾，但他还是充分利用了生活。每当他挣扎的时候，他喜欢坐在他快乐的地方，那就是在花园里的鸟巢秋千上。

他很有韧性，给我们家带来了很多快乐和幸福。

但这并不容易。斯派克需要很多照顾，永远不会成为一个正常的青少年。他的理解力很差，连自己的名字都不会写。他可能永远不会成家，也不会结婚。

照顾他是一项艰苦的工作，我不能撒谎，这对整个家庭都有很大的影响。但是我们都很爱他，无法想象没有他的生活。

由于疫苗接种率低，百日咳最近卷土重来，但人们没有意识到它有多严重，所以不认为疫苗有那么重要。

当斯派克出生时，孕妇还不能接种疫苗，只有几周大的婴儿才可以接种疫苗，他在那个年龄之前就感染了疫苗，所以对他来说已经太晚了。

之后，我就不再上家长教育课程了，因为我问其他妈妈的次数太多了:“你打过百日咳疫苗了吗?”’而他们的回答是:‘不，我没有打扰，只是咳嗽而已。’这让人很震惊。

我只能站在那里，咬着嘴唇，对自己说:“亲爱的上帝，要是你知道就好了。”

虽然我是一名护士，但我从未想过百日咳会让我的儿子变成这样。

我想对家长们说的是:请不要犹豫接种疫苗。我每天都在想，如果斯派克能早点得到疫苗，他现在会是什么样子。

百日咳差点要了他的命，他因此残疾了。

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这不仅仅是‘咳嗽’，它很危险，对我们来说，它改变了我们的生活。

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